โรคนี้มันจะ 30 ปีเเล้วนะ

ฝ้ายป่วยเป็น โรคหลัก VHL syndrome ค่ะ หรือ โรค Hemangioblastoma = เนื้องอกของหลอดเลือดสมอง และไขสันหลัง ที่เป็นมาแต่กำเนิด เป็นโรคพันธุกรรม ผ่าเนื้องอกออกก็งอก ใหม่เรื่อยๆ ผ่ามาทั้งหมด ผ่าใหญ่ ผ่าเล็ก

ทั้งเนื้อทั้งตัว 16 ครั้งผ่าสมอง เเค่ 10 ครั้ง ผ่าเนื้องอกออก 10 กว่าก้อนละ พิการนิดหน่อย กลืนไม่ได้ตลอดชีวิต เจาะคอ เจาะท้องกินอาหารเหลว ทางสายยาง ตลอดชีวิต หน้าเบี้ยวนิดๆ พอสวยงาม เดินเซ มองภาพซ้อน ชา เเขน อ่อนเเรงบ้างบางส่วน เเต่ถือว่า สภาพดีมากละ ที่เห็นพิมพ์ยาวๆนี่ต้องหลับตา1ข้าง พิมพ์ตาเดียวนะถึงจะเห็น พิมพ์มือเดียวด้วย ใจเอาคัก555

ปัจจุบัน มีเนื้อ งอกอยู่หลายก้อน ยังไม่โต ยัง ไม่ผ่า อาการคือ ปวดหัว เวียนหัว อ้วกทุกวันปกติ วันละ 3-4 ครั้ง เดินเซ มองภาพซ้อน

บ้านไม่รวย เรียนไม่จบ ไม่มีงานทำ แฟนไม่มี เเก่เเล้วยังเป็นภาระพ่อหาเลี้ยง แม่ตาย พี่ตาย นอกจากจะมีดราม่าป่วยเเล้ว ยังมีดราม่า ชีวิตอีกเยอะ..ออออ..ออ 555

รักษามานาน ร่วมๆ 27 ++ ปีได้

ตอนนี้ มีโรคเเทรกซ้อน อื่นๆ คือ

1. GERD & Hital hernia กรดไหลย้อน เเละหูรูดกระเพาะรั่วปลิ้น

2. โรค ภาวะขาดสารอาหาร เพราะกินเเต่อาหารเหลวปั่น ซ้ำๆ เดิม นานเกินไป 18 ++ ปีได้

3. โรคซึมเศร้า

4. โรค เลือดจาง เเต่ จะหนักเป็นพักๆ

5 . โรค หูติดเชื้อดื้อยา โดยไม่ทราบสาเหตุเรื้อรัง เป็นๆ หายๆ หูอื้อไม่ได้ยิน ปวดหนองหู ทรมานดี 555

ล่าสุด ตรวจพบเนื้องอก myoma ขนาด 7 เซ๊นต์ ในมดลูก ได้ผ่าตัด เนื้องอก + มดลูก ออกทิ้งหมด เรียบร้อย

แต่ถึงเเม้ชีวิตจะไม่ดี เจอแต่เรื่องร้ายๆ ดราม่ามากมาย แต่สำหรับฝ้าย โลกนี้มันก็ยังน่าอยู่ อยู่นะ โลกเบี้ยวๆ สีเทาๆ นี้ก็ยังโอเคร

ฝ้ายเคยท้อบ้าง อยากตายบ้างเวลา

ทรมานมากๆ แต่เดี๋ยวก็หาย ฝ้ายพยายามสร้างกำลังใจตัวเองตลอด

ฝ้ายชอบพูดคุย กะหมอ กะคนป่วยด้วยกัน

คุยไปเเลกเปลี่ยนประสบการณ์ ฝ้ายก็มีกำลังใจ

ทุกคนไม่ต้องห่วงฝ้ายนะ จะดราม่า เจ็บปวดเเค่ไหน ฝ้ายก็ยังสู้ ฝ้ายบ้าพลัง 555

ฝ้ายมองปัญหาที่เข้ามา คือความท้าทาย

กุจะผ่านไปได้ไหม พลังฝ้ายล้นเหลือ ฝ้ายจะพยายามหาความสุขใส่ตัว คืออยู่กับความทุกข์อย่างมีความสุขค่ะ

หนึ่งในการสร้างกำลังใจของฝ้าย คือการกินค่ะ กินของอร่อยๆ กินๆ เคี้ยวๆ แล้วคาย กลืนไม่ได้ (น้ำลายตัวเองยังกลืนไม่ได้เลยอะ)

ฝ้ายกินประจำ ถ้าไม่น็อคนะ ถ้าวันไหนมีเเรง บางวันทำเองด้วย

เดี๋ยวนี้ซื้อกิน ยิ่งกินยิ่งมีความสุข จะได้มีกำลังใจสู้โรค อยากอยู่ต่อ

ฝ้ายยังหลงใหลในโลกใบนี้อยู่ ยังอยากอยู่ต่อ คืออยู่เพื่อกิน 555 ง่ายๆ

ทุกวันนี้เป้าหมาย ของฝ้ายมีเเค่วันนี้

ฟีดข้าวอาหารเหลวสายยางครบ 2000 cc

นอนหลับสัก 6 ชม. อ้วกออกน้อยๆ

ปวดหัวน้อยๆ

คี่ออก ฉี่ออกเอง ก็ พอแล้ว ค่ะ มีความสุขแล้ว ไม่เอาไรมาก เพราะบางวันยังทำไม่ได้เลย

อยู่เเค่วันนี้ วันต่อวัน พรุ่งนี้ค่อยว่ากันใหม่ อยู่กับปัจจุบัน ฝ้ายว่าการมีลมหายใจอยู่ มันเยี่ยมมาก

เป็นกำลังใจให้ทุกคนค่ะ ทุกคนมีปัญหา มีทุกข์ ขอให้ผ่านไปให้ได้ ค่ะ

บางคนชีวิตดีกว่าฝ้ายอีก จงมีกำลังใจสู้กับทุกสิ่งในชีวิต คุณอาจจะคิดว่า คุณมีปัญหาใหญ่มาก ในชีวิต แต่เทียบกับคนอื่น อาจจะน้อยเลยก็ได้

ขอให้มีพลังชีวิต สู้กันไปค่ะ ไม่ได้มีเราทุกข์เเค่คนเดียวหรอก ใครๆ ก็มีปัญหา มีทุกข์ กันทุกคน

ส่งพลังชีวิตให้ทุกๆ คน ฮึบๆๆๆ พยายามเข้าค่ะ ไม่ต้องสู้กับทุกข์ ให้ชนะมัน แค่ยอมรับมัน

อยู่กับมันอยู่กับความทุกข์ให้ได้ก็พอ นะ

ส่งพลังบวก++++++++++++

#โลกนี้ยังน่าอยู่อยู่ค่ะ

ใครอยากมาเยี่ยม ไม่ต้องซื้อน้ำผลไม้กล่องสำเร็จรูป มานะ = มันมีเเต่น้ำตาล ให้ซื้อนมกล่องจืด UHT เอนชัวร์อาหารผงก็ได้

หรือ ผักงามๆ สดๆ มาก็ได้ ฝ้ายจะมาปั่นอาหารเหลว

จะให้ดี ที่ชอบคือ ให้ซื้อของกินอร่อยๆมา อะไรก็ได้ ที่อร่อย ฝ้ายชอบหมด

กินแล้วมีความสุข มีกำลังใจในการสู้ชีวิตค่ะ

หรือ อยากช่วยเงินก็ได้ค่ะโอนมา ค่าเดินทางหาหมอ ทั้งกรุงเทพ โคราช ค่ายา

หรือจะส่งของก็ได้ ฝ้าย จำเป็นต้องใช้ยานอกบัญชี Prevacid เเละ Rebamipide เนื่องจาก กินสายยาง ยาในบัตรทอง ไม่ได้ผล

ยานี้เเพงมาก จ่ายเอง เเต่มันลดความทรมานของฝ้ายได้ ฝ้ายก็ยอมจ่ายค่ะ ใครส่งยามาให้ก็ได้ค่ะ

หรือส่ง อุปกรณ์การเเพทย์ เช่น ผ้าก็อซ สำลี ไมโครปอร์ ถุงเเละสายฟีดอาหาร ก็ได้ค่ะ

คือไง อะ ทุกโรคที่ฝ้ายเป็น หมอบอก ไม่หาย เเละไม่ตายง่ายๆ สรุปทรมานยาวไปค่ะ 55555

ทุกคนช่วยเติมพลังชีวิตให้ฝ้ายได้ค่ะ เป็นกำลังใจให้กันเเละกัน ค่ะ ส่งพลัง ชีวิตต้อง move on ค่ะ

Fai Naruemon Hemangioblastoma
https://www.facebook.com/fai.hemangioblast

Hemangioblastoma คืออะไร? เฮมันจิโอบลาสโตมาคือเนื้องอกที่ไม่ใช่เนื้อร้าย (ไม่ใช่เนื้องอกร้ายแรง) โดยเติบโตจากเซลล์ในเยื่อบุหลอดเลือด มักอยู่ในสมอง ไขสันหลัง หรือเนื้อเยื่อบริเวณหลังตา (จอประสาทตา)